Ana Alice Alves Ferreira Queiroz é daqueles exemplos de pessoas que amam a ponto de abdicar dos próprios desejos para cuidar de alguém. Há dois anos ela dedica 24h do seu dia para cuidar do marido, em Uberaba. Júlio Márcio de Queiroz, de 55 anos, foi diagnosticado em junho de 2016 com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença degenerativa do sistema nervoso, que acarreta paralisia motora progressiva, irreversível, de maneira limitante, sendo uma das mais temidas doenças conhecidas.
Agora ela precisa de ajuda para cuidar do marido. “Ele era um pregador da palavra de Deus. A vida cristã e ministérios foram para a glória de Deus. Contamos com a expressão de generosidade de todos. Cremos que Deus nos proverá o auxílio para dar vida melhor ao Júlio. Que Deus os abençoe!”
Após a descoberta da enfermidade do marido, ela deixou quase imediatamente o emprego para ajudá-lo no serviço dele enquanto a doença o permitisse trabalhar. Como ocorre perda muscular, ele não conseguia e não podia mais carregar peso. O representante comercial levava consigo diariamente os mostruários de roupas para vender. E Ana Alice o ajudava na tarefa. Mas em novembro de 2016 já não dava mais para seguir.
A ELA progrediu muito rapidamente e ele foi perdendo a fala, a capacidade de engolir (deglutição), andar, entre outras tarefas simples do dia-a-dia. A situação do Júlio ainda se agravou mais. De todos os pacientes com ELA, 10% desenvolvem também demência fronto-temporal (DFT), uma degeneração crônica, global e geralmente irreversível da cognição. E foi o caso dele.
Como consequência, outras enfermidades vão surgindo. Júlio tem pedras na vesícula, que podem descer para o pâncreas e causar complicações. Também tem pedras nos rins e bexiga, além de próstata alterada.
Complicações possíveis
- Aspiração de comida ou líquido
- Perda da capacidade de cuidar de si mesmo
- Insuficiência pulmonar
- Pneumonia
- Escaras (úlceras de pressão)
- Perda de peso acentuada.
Alimentação
Com o passar do tempo, Júlio precisou ser submetido a uma gastrostomia, cirurgia para colocação de uma sonda enteral, diretamente no estômago. A alimentação, que já inclui a água necessária para o dia, custa R$ 1,2 mil por mês.
Medicamentos
O paciente com ELA necessita de medicações especiais. O Riluzol, por exemplo, trabalha na principal consequência da doença, que é a perda de força muscular, o que causa constantes dores. Ele recebia o remédio pelo SUS, mas desde setembro o governo não fornece mais, sob a alegação de que está em falta. A Metilcobilamina é uma injeção que deve ser aplicada duas vezes na semana.
Para a DFT são diversas outras medicações. Ao todo geram um custo mensal de aproximadamente R$ 800.
Tratamento
Júlio faz tratamento médico em Uberaba e São Paulo. Diariamente precisa de fisioterapia respiratória e motora. Precisa de enfermeiro todos os dias para aplicar as medicações e ter os cuidados médicos e de higiene. São mais R$ 700 por mês.
Gastos
Além dos gastos já mencionados também são usados insumos médicos, fraldas, uma máscara para firmar o rosto e um aparelho respirador Bipap. Com tantos cuidados necessários, a família gasta em média, R$ 5 mil por mês. Eles deram entrada no INSS para tentar uma aposentadoria para o Júlio, mas foi negado em primeira instância e segue em processo administrativo judicial.
Sem aposentadoria do paciente e sem Ana Alice poder trabalhar, o recurso é promover campanhas para arrecadar dinheiro. A esposa faz pelo menos uma Galinhada e um Bazar de roupas por mês, além de contar com ajudas esporádicas de membros da igreja que eles frequentavam.
Vakinha Online
Uma amiga da família, Natália Jorge Almeida Oliveira, se solidarizou com a situação e criou uma Vakinha Online. Até o fechamento desta edição já havia arrecadado 56% dos R$ 5 mil para este mês. Outras serão realizadas posteriormente para ajudar nos próximos meses.
Os sintomas
- Dificuldade para respirar
- Engasgar com facilidade
- Babar
- Gagueira (disfemia)
- Cabeça caída devido à debilidade dos músculos do pescoço
- Cãibras musculares
- Contrações musculares
- Normalmente afeta primeiro uma parte do corpo, como o braço ou a mão
- Posteriormente resulta na dificuldade de levantar objetos, subir escadas e caminhar
- Paralisia
- Problemas de dicção, como um padrão de fala lento ou anormal (arrastando as palavras)
- Alterações da voz, rouquidão
- Perda de peso
Caso você possa ajudar a família, o telefone de contato da Ana Alice é (34) 99141-3115.
Contas para depósito
Banco do Brasil
Ag 4250-1
Cc 21183-4
Caixa Econômica
Ag 2982
Op 013
C.Poupança 14067-5