Após uma longa luta, que durou mais de um ano e meio, a família do pequeno Fabio Júnio Peliezer de Oliveira, de 2 anos de idade, pôde dar início ao tratamento do garoto, que é portador da Atrofia Muscular Espinhal (AME), também conhecida como Síndrome de Werdnig-Hoffman, do Tipo I, uma doença degenerativa que afeta o sistema nervoso central.
Em junho do ano passado, a TV Vitoriosa mostrou a luta da família para arrecadar fundos para importar o medicamento Spinraza, que custa três milhões de dólares. No final de 2017, o Governo Federal fez um esforço para autorizar e regularizar a venda do remédio, o que acabou acontecendo. Ele é comercializado por metade do preço no país: 1,5 milhão de reais.
Em janeiro de 2018, a família de Fábio Júnio deu entrada na justiça e conseguiu fazer a compra do medicamento, que chegou em Uberlândia no dia 26 de setembro.
O repórter Lourival Santos voltou a falar com Fernanda Peliezer Lima, mãe do menino. Ela explicou que foi preciso esperar 11 dias para realizar a internação do filho no Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia (HC-UFU), que era necessária para fazer a primeira aplicação do medicamento.
Fernanda disse que Fábio Júnio teve alta médica já no dia seguinte e explicou que a medicação deve ser aplicada seis vezes: as quatro primeiras devem ser feitas em intervalos de duas semanas, enquanto que as duas últimas serão aplicadas de quatro em quatro meses.
Apesar do alívio em conseguir aplicar o medicamento no filho, Fernanda explicou que Fábio Júnio continua realizando fisioterapia e fonoaudiologia e disse que já notou uma evolução.
“Pra ele conseguir ficar em pé, ele fica em uma mesa chamada mesa ortostática. Ele usa todo um aparato pra conseguir ficar firme. E nesse ficar em pé, a gente percebeu que o braço dele esquerdo ta tendo uma movimentação de ombro que ele não tinha antes. E as perninhas ele ta conseguindo movimentar com mais vigor”, disse.
Fernanda disse também que uma pessoa que torce bastante pela evolução de Fábio Júnio é sua irmã, Ana Lúcia, de 7 anos.
“A expectativa da Ana Lúcia com o tratamento é muito maior que a nossa. Ela fala que tem vontade ter um irmão igual as outras pessoas tem. Mas como criança é criança, ela brinca da maneira que ela consegue. Quando ele ta na cadeira, ela quer empurrar, ela quer beijar, ela põe brinquedo na mão dele, ela faz tudo que uma criança faria na idade dela”, disse
Fernanda também aproveitou para agradecer a ajuda do escritório de advocacia que conseguiu realizar a compra do medicamento e de todos que ajudaram nas campanhas de arrecadação de fundos.
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Informações: Lourival Santos